Stichting Nierdonoren, samen delen

"Ik gaf een nier aan mijn zus"

Twee Stichtingen worden een!

De besturen van de stichting Nierdonatie-bij-Leven en van SAND, de stichting anonieme nierdonoren, hebben de handen ineen geslagen en op de vergadering van 14 september 2018 besloten om samen verder te gaan onder de naam Stichting Nierdonatie-bij-Leven. De bestuursleden van SAND treden toe tot de Stichting Nierdonatie-bij-Leven en vormen samen met de bestaande bestuursleden één bestuur. 

 



 


Bestuur van de Stichting nierdonatie-bij-Leven

Bestuur 28 juni 2019

Visiedocument Stichting Nierdonatie-bij-Leven

Wat wil de Stichting Nierdonatie bij Leven?

 

Juli 2019

 

 

 

In dit document verwoordt het bestuur van de Stichting Nierdonatie bij Leven (SNbL) wat de stichting wil bereiken en hoe zij dat wil doen.

 

 

Missie: wat wil SNbL bereiken?

 

De Stichting Nierdonatie bij Leven wil de wachtlijst voor donornieren in Nederland doen verdwijnen c.q. tot een minimum reduceren[1].

 

Visie: hoe ziet SNbL de relevante context en haar positie daarbinnen?

 

Driekwart van de behoefte aan donororganen betreft nieren. Nieren kunnen in tegenstelling tot de meeste andere organen ook via donatie bij leven worden getransplanteerd. In Nederland worden jaarlijks circa 1000 nieren getransplanteerd, waarvan ongeveer 500 van levende donoren. Echter, dit aanbod dekt de vraag niet. Door de nieuwe ADR-wet zal wellicht het aantal postmortale nierdonaties toenemen, maar het is niet reëel te verwachten dat daarmee het tekort zal worden opgeheven.

Door het tekort aan donornieren kent Nederland een wachtlijst van circa 1000 nierpatiënten voor een donornier. In feite is de vraag groter, want alleen dialyserende patiënten worden op de lijst geplaatst. Vanwege de schaarste worden patiënten uitgesloten zolang zij nog niet dialyseren, alhoewel niertransplantatie tot betere resultaten leidt indien deze niet is voorafgegaan door dialyse. Jaarlijks overlijden circa 80 patiënten op de wachtlijst, en worden circa 70 patiënten van de wachtlijst afgevoerd wegens een te slechte conditie voor operatie, zonder hoop op herstel.

Enkele (deels ongewenste) gevolgen van het tekort aan donornieren:

  • veel patiënten wijken naar het buitenland uit om (al dan niet legaal) een nier getransplanteerd te krijgen;
  • patiënten plaatsen via sociale media emotionele oproepen om een nier af te staan;
  • op internet staan sites waar nieren te koop worden aangeboden.

 

Het aantal van 500 nierdonaties bij leven per jaar komt overeen met 1 op de 400 Nederlanders die bij leven een nier afstaat[2]. Als dit aantal zou verdubbelen, dwz. als 1 op de 200 Nederlanders bij leven een nier zou afstaan, dan zouden er per jaar 1000 nieren van levende donoren beschikbaar komen voor transplantatie. Samen met de 500 nieren van postmortale donatie levert dit per jaar 1500 nieren voor transplantatie. Met dit aantal zijn we naar verwachting in een aantal jaren goeddeels van de wachtlijst af.

 

Nierdonatie bij leven vergroot niet alleen het aantal niertransplantaties, het levert ook voordelen boven postmortale donatie.

·        De transplantatie kan goed van te voren gepland worden, waardoor zowel de patiënt als de nier in een betere conditie verkeren en de gezondheidswinst groter is. Dit staat in sterk contrast met de tijdsdruk die kenmerkend is voor transplantatie van een postmortale nier.

·        Een nier van een levende donor gaat gemiddeld 20 jaar mee, ongeveer twee keer zo lang als een nier van een overleden donor.

 

Het uitnemen van een nier van een donor in goede gezondheid is een routine-operatie, vergelijkbaar met een galblaasoperatie. De kans op overlijden aan deze ingreep is zeer klein: in de orde van 0,03%, ofwel 1 op de 3000. In Nederland hebben tot nu toe circa 5000 nierdonaties bij leven plaatsgevonden. De kans op complicaties (koorts, plasproblemen, enz.) als gevolg van het uitnemen van de nier is wat groter maar nog steeds beperkt: minder dan 10%. Verder is er, door het ontbreken van een tweede nier, bij nierdonoren een licht toegenomen risico op problemen bij eenzijdige nieraandoeningen naderhand. Overigens krijgt een nierdonor bij nierfalen van de resterende nier voorrang op de wachtlijst voor transplantatie.

 

Elk gezond mens kan zonder blijvende schade een nier afstaan. Een nier aan een nierpatiënt beschikbaar stellen betekent: samen delen. Deze ingreep is ingrijpend, eenmalig en onomkeerbaar, dus het besluit daartoe dient weloverwogen genomen te worden. Geen enkele donor zou zich daarbij zorgen hoeven maken over de kosten of vervolgkosten van de ingreep.

 

Orgaandonatie geschiedt nu vrijwillig, zonder financiële beloning. Dit is een uitgangspunt dat door velen gehuldigd wordt, ook door de Stichting Nierdonatie bij Leven. Echter, het is denkbaar dat het op deze wijze niet lukt om voldoende donaties te krijgen om de wachtlijst weg te werken. De Stichting Nierdonatie bij Leven wil daarom de discussie aangaan of er in Nederland enige vorm van financiële compensatie aanvaardbaar en wenselijk is.

 



[1]          . Het volledig verdwijnen van de wachtlijst lijkt niet realistisch: immers, er zijn patiënten waarvoor het vinden van een donornier zeer lastig is en lang kan duren, bv. om immunologische redenen.

[2]        . Deze verhouding is als volgt berekend. Als elke Nederlander bij leven een nier zou doneren, dan zouden er jaarlijks 17.000.000 / 85 = 200.000 nieren beschikbaar komen. Hierbij gaan we uit van 17 miljoen Nederlanders met een verwachte levensduur van 85 jaar. In werkelijkheid komen er jaarlijks 500 nieren van levende donoren beschikbaar, dus slechts 1 op de 400 Nederlanders doneert bij leven een nier (immers, 200.000 / 500 = 400).

Strategie: hoe wil SNbL haar missie realiseren?

 

Voor het realiseren van onze missie (maximale reductie van de wachtlijst voor donornieren) is nierdonatie bij leven onontbeerlijk. De Stichting Nierdonatie bij Leven zet zich daarom in voor de bevordering van nierdonatie bij leven. Wij willen dat alle Nederlanders beseffen dat zij een bijdrage kunnen leveren aan het terugdringen van het donortekort door bij leven een nier af te staan waardoor een nierpatiënt weer jarenlang van een goede gezondheid kan genieten. Ook willen wij dat alle barrières voor nierdonatie bij leven worden weggenomen, en dat alle betrokken organisaties optimaal samenwerken.

Meer concreet hebben wij de volgende actiepunten.

  1. Voorlichting en bewustwording op het gebied van nierdonatie bij leven. Iedereen in Nederland zou moeten weten dat vrijwel iedereen, zonder ernstige gevolgen, het leven van een nierpatiënt radicaal en langdurig kan verbeteren door een nier af te staan. Anders dan bij postmortale orgaandonatie gaat het hier niet om grootschalige gedragsbeïnvloeding. We streven naar verdubbeling van het aantal nierdonoren bij leven, van 1 op de 400 naar 1 op de 200 Nederlanders. Kansrijke groepen voor nierdonatie bij leven zijn familie en vrienden van nierpatiënten, werkenden in de gezondheidszorg die de problematiek van nierpatiënten kennen, en bloed-, plasma-, stamcel- en beenmergdonoren. De campagne Geven bij Leven van 2016 is een stap in de goede richting, maar niet meer dan een eerste stap. Die campagne zou groter van opzet mogen zijn en tenminste jaarlijks herhaald moeten worden. Wat ook aan verdere bewustwording bijdraagt, is het project ‘Nierteam aan Huis’ dat inmiddels succesvol is gebleken en zo snel mogelijk in Nederland breed geïmplementeerd zou moeten worden.
  2. Wegnemen van barrières voor nierdonatie bij leven en opkomen voor de belangen van donoren. Bij de uitvoering van het Masterplan Orgaandonatie 2008-2014 is een begin gemaakt met de aanpak hiervan, maar nog niet in afdoende mate. Er liggen nog enkele barrières: zo is er niet altijd voldoende compensatie van inkomstenderving voor zelfstandigen en ontbreekt er een regeling voor zorgkosten van de donor wegens donatie-gerelateerde complicaties vanaf drie maanden na de ingreep. Ook gaan er van het huidige declaratiesysteem voor nierdonaties en -transplantaties onvoldoende stimulansen uit om deze ingrepen uit te voeren. In het bijzonder ontbreekt een vereveningregeling tussen ziekenhuizen voor de kosten van het ‘opwerken’ van de donor.
  3. Oprichting van een calamiteitenfonds. Er moet een beter vangnet komen voor situaties waarin donoren negatieve effecten ondervinden van de donatie die niet of onvoldoende gedekt worden binnen de huidige regelingen. Er is nu wel nazorg, maar die kan beter.
  4. Optimaliseren van de afstemming en samenwerking tussen de instellingen en organisaties die betrokken zijn bij nierdonatie bij leven. Denk hierbij aan de Nederlandse Transplantatie Stichting, de Nierstichting, de Nierpatiëntenvereniging, de redactie van nieren.nl, de academische ziekenhuizen, de Stichting Doneren en Transplanteren.
  5. Gerichtere monitoring en analyse van de kengetallen die de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) vergaart en publiceert, teneinde de vorderingen in beeld te brengen met betrekking tot het wegwerken van de wachtlijst voor niertransplantatie. Daar hoort ook bij goede follow-up van donoren bij leven in een landelijke database (de NTS streeft naar 100% follow-up). Je kunt pas echt iets zeggen over lange-termijnrisico van donatie bij leven als je over de gegevens beschikt van alle donoren.
  6. De discussie aangaan over de vraag of er in Nederland enigerlei vorm van financiële compensatie voor de donor kan komen, bij voorbeeld door een korting op de zorgpremie te geven.

 

De Stichting Nierdonatie bij Leven heeft weinig middelen en beperkte slagkracht. Wij zullen ons daarom inzetten om andere partijen ertoe te brengen de actiepunten ter hand te nemen. Denk daarbij aan de Nierstichting, de Nierpatiëntenvereniging, de Nederlandse Transplantatie Stichting, het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Wij gaan dat doen via contacten met beleidsmakers van deze partijen, door hen aan te spreken op hun verantwoordelijkheid jegens de nierpatiënten en door met ideeën te komen om de actiepunten ter hand te nemen.


Anonieme Donoren gaan samen met Nierdonatie-bij-Leven


SAND, de Stichting anonieme nierdonatie, werd in 2014 opgericht door een viertal anonieme nierdonoren. Anonieme donatie is een vorm van donatie bij leven waarbij donor en ontvanger elkaars identiteit niet kennen en speelt een belangrijke rol bij zogeheten dominotransplantatie. 

Hierbij zet de anonieme donor (via cross-over) een keten van  transplantaties in gang waarbij een of meer onderling incompatibele donor-ontvanger-koppels betrokken zijn én een ontvanger op de wachtlijst. De perfecte match is bij anonieme donatie leidend, niet de onderlinge relatie tussen donor en ontvanger. 

In Nederland bestaat anonieme donatie sinds het jaar 2000. Het aantal anonieme donoren neemt sindsdien sterk toe.


De Stichting Nierdonatie-bij-Leven bestaat sinds 2013 en is de voortzetting van de Vereniging van nierdonoren die in 2008 werd opgericht door eveneens een viertal nierdonoren. Het wegwerken van de wachtlijst voor niertransplantaties is uiteindelijk ons belangrijkste doel. Net zoals dat voor SAND geldt. We willen dit bereiken door het geven van voorlichting en het wegnemen van barrières voor nierdonatie bij leven. Iedereen in Nederland zou moeten weten dat vrijwel iedereen, zonder ernstige gevolgen, het leven van een nierpatiënt radicaal en langdurig kan verbeteren door een nier af te staan. 

Tijdens diverse ontmoetingen het afgelopen jaar hebben wij als stichtingsbesturen elkaar beter leren kennen en zijn tot het besluit gekomen dat we graag samen verder optrekken. We streven immers dezelfde doelstellingen na, we zitten aan dezelfde overlegtafels. De komende periode gaan we ons buigen over een gezamenlijk actieplan.  Speerpunt hierbij is dat we via een publiekscampagne het aantal nierdonaties bij leven willen verdubbelen. 

Anonieme Donoren

Bijeenkomst donorprofielhouders

Wat willen wij?

 
Nederland behoort met circa 30 levende nierdonaties per miljoen inwoners wereldwijd tot de koplopers. Maar het is niet genoeg. De wachtlijst neemt af, maar ruim 20 procent van de mensen daarop sterft nog steeds omdat er geen geschikte donornier voorhanden is. Dat komt neer op ongeveer 200 nierpatiënten per jaar.
Mensen met een slecht of niet functionerende nier zijn het meest geholpen met een nier van een levende, vertelt professor Weimar. 'Gemiddeld kan dit iemands leven met ongeveer 20 jaar verlengen.' Dat is twee keer zo lang als met een nier van een overleden donor. Dialyse, het reinigen van het bloed laten overnemen door een machine, verlengt het leven van een nierpatiënt met gemiddeld vijf jaar. Weimar. 'Tot veel artsen is dit nog niet doorgedrongen. Ze gaan nog te gemakkelijk over tot dialyse.'

Goedkoper
Behalve dat het levens redt, is levend doneren ook veel goedkoper. 'Nierdialyse kost 80 duizend euro per jaar', zegt Weimar. 'Dat betekent 400 duizend euro voor de hele behandeling van gemiddeld vijf jaar. 'Als je daarvan de kosten van een transplantatie aftrekt, bespaar je ruim 300 duizend euro met een transplantatie voor dialyse.' (Bron: de Volkskrant)

Het is onze overtuiging dat nierdonatie-bij-leven de volledige behoefte aan donornieren kan dekken. Zover is het echter nog lang niet. Er zijn wachtlijsten, er zijn capaciteitsproblemen bij de transplantatiecentra, er is behoefte aan meer voorlichting en onderzoek. Wij willen er alles aan doen om nierdonatie-bij-leven te bevorderen.