Stichting Nierdonoren, samen delen

"Ik gaf een nier aan mijn zus"

Welkom

Elk gezond mens heeft twee nieren. Meestal zijn we ons daar niet eens van bewust. Dat verandert als één of beide nieren het laten afweten. Dan ontdek je dat goed werkende nieren letterlijk van levensbelang zijn. 

Mensen met een nierprobleem zijn aangewezen op dialyse of op een donornier. Het aantal nieren van overledenen dat beschikbaar is voor transplantatie, is veel te weinig om aan de vraag naar donornieren te voldoen. Gelukkig kunnen nieren ook bij leven gedoneerd worden.



 

De medewerkers van onze stichting hebben allen een nier afgestaan. Meestal aan een familielid, maar soms ook aan een anonieme ontvanger. Ons doel is om zoveel mogelijk vragen te beantwoorden die opkomen als je voor de beslissing staat een nier af te staan. Want  een nier afstaan kun je maar één keer. Daar denk je dus goed over na. Hier kunnen wij een rol in spelen.

Verder willen wij ons op alle mogelijke manieren inzetten voor donatie bij leven. Met wachtlijsten kunnen we niet leven! 

Wie zijn wij?

De Vereniging van Nierdonoren is op 25 september 2008 opgericht door vier nierdonoren: Joop van Lier, Wim Reijnierse, Frans Kastelijn en Wim Krijbolder. Sinds 2013 bestaan wij voort als de Stichting nierdonatie-bij-Leven. 

Ons belangrijkste doel is ons in te zetten voor nierdonatie-bij-leven. Zo’n 1000 nierpatiënten staan op een wachtlijst voor een niertransplantatie. Soms al jaren lang. Voor hen is op dit moment geen donornier beschikbaar. Dit is onacceptabel. Het wachten duurt te lang, nierpatiënten die moeten dialyseren leveren veel kwaliteit van leven in en worden er ook niet gezonder van. Integendeel.
Wij zijn ervan overtuigd dat nierdonatie-bij-leven de meest effectieve manier is om van die wachtlijsten af te komen. Zeker nu de politiek in een impasse verkeert. Het wegwerken van wachtlijsten kan flink versneld worden als meer gezonde mensen bereid zijn een nier af te staan.


Wij weten uit ervaring wat het is om een nier af te staan. In het algemeen zeker niet iets om voor terug te schrikken, wel iets om goed over na te denken. Het doel van deze website is het onder de aandacht brengen van zoveel mogelijk aspecten van nierdonatie-bij-leven. De beslissing om een nier af te staan, of voor een nierpatiënt om een nier te aanvaarden, is immers allesbehalve eenvoudig. Er spelen tegenstrijdige belangen en gevoelens mee.

Wij willen laten zien wat het betekent om een nier af te staan. Een nier aan een nierpatiënt beschikbaar stellen betekent: samen delen. Dat is dan ook het motto van onze stichting.

Hoe meer medestanders wij hebben, hoe beter wij onze stem kunnen laten horen. Spreekt onze boodschap u aan? Meld u dan aan als medewerker of als donateur.


Bijeenkomst donorprofielhouders

Wat willen wij?

 
Nederland behoort met circa 30 levende nierdonaties per miljoen inwoners wereldwijd tot de koplopers. Maar het is niet genoeg. De wachtlijst neemt af, maar ruim 20 procent van de mensen daarop sterft nog steeds omdat er geen geschikte donornier voorhanden is. Dat komt neer op ongeveer 200 nierpatiënten per jaar.
Mensen met een slecht of niet functionerende nier zijn het meest geholpen met een nier van een levende, vertelt professor Weimar. 'Gemiddeld kan dit iemands leven met ongeveer 20 jaar verlengen.' Dat is twee keer zo lang als met een nier van een overleden donor. Dialyse, het reinigen van het bloed laten overnemen door een machine, verlengt het leven van een nierpatiënt met gemiddeld vijf jaar. Weimar. 'Tot veel artsen is dit nog niet doorgedrongen. Ze gaan nog te gemakkelijk over tot dialyse.'

Goedkoper
Behalve dat het levens redt, is levend doneren ook veel goedkoper. 'Nierdialyse kost 80 duizend euro per jaar', zegt Weimar. 'Dat betekent 400 duizend euro voor de hele behandeling van gemiddeld vijf jaar. 'Als je daarvan de kosten van een transplantatie aftrekt, bespaar je ruim 300 duizend euro met een transplantatie voor dialyse.' (Bron: de Volkskrant)

Het is onze overtuiging dat nierdonatie-bij-leven de volledige behoefte aan donornieren kan dekken. Zover is het echter nog lang niet. Er zijn wachtlijsten, er zijn capaciteitsproblemen bij de transplantatiecentra, er is behoefte aan meer voorlichting en onderzoek. Wij willen er alles aan doen om nierdonatie-bij-leven te bevorderen.