
Klankbord
De beslissing een nier af te staan is ingrijpend en onomkeerbaar. Donoren en hun familie hebben bij het zetten van deze stap behoefte aan goede voorlichting en advies. Datzelfde geldt natuurlijk voor de ontvangers. Alle medewerkers van de Stichting Nierdonatie-bij-Leven hebben in het verleden de beslissing genomen een nier af te staan of zitten zelf middenin het proces van transplantatie.
Een nier afstaan betekent het ondergaan van medisch onderzoek, een ziekenhuisopname, een operatie en een periode van herstel. Daar komt nogal wat bij kijken. Wij willen mensen met dezelfde ervaringen met elkaar in contact brengen. Daar is behoefte aan.
Ervaringen verzamelen
Wij willen zoveel mogelijk ervaringen van nierdonoren verzamelen. Er worden in Nederland verschillende operatietechnieken toegepast. Wat zijn de voor-en nadelen? Welke risico’s zijn er? Donoren hebben bovendien een verschillende achtergrond: familiedonatie, anonieme donatie, cross over-donatie. Ons doel is om een zo breed mogelijk inzicht te krijgen in het transplanteren van nieren in Nederland. Hier kunnen toekomstige donoren hun voordeel mee doen.
Opkomen voor de belangen van donoren
In het algemeen is de opvang van donoren redelijk goed geregeld. Er is voldoende aandacht en ondersteuning en de nazorg is verzekerd. Toch kunnen zich situaties voordoen waarin de belangen van donoren onvoldoende zijn gegarandeerd, of voor verbetering vatbaar zijn. Denk daarbij bijvoorbeeld aan de vergoeding van reis- en verblijfskosten of compensatie van inkomensverlies. Dit laatste is vooral van belang voor donoren die niet in loondienst zijn.
Het vergroten van de screening- en transplantatiecapaciteit.
Tussen het moment waarop een donor zich bereid verklaart een nier af te staan en de feitelijke transplantatie daarvan liggen vaak vele maanden. Voor een deel is dit onvermijdelijk. Het screenen van de donor, moet zorgvuldig gebeuren en dat vergt nu eenmaal tijd. Aan de andere kant is er ook sprake van een capaciteitstekort bij de transplantatiecentra. De Stichting Nierdonatie-bij-Leven wil voor dit probleem aandacht vragen en aandringen op het beschikbaar stellen van toereikende budgets om de capaciteit te vergroten.