Stichting Nierdonoren, samen delen

"Ik gaf een nier aan mijn zus"

Wat willen wij?

Klankbord
De beslissing een nier af te staan is ingrijpend en onomkeerbaar. Donoren en hun familie hebben bij het zetten van deze stap behoefte aan goede voorlichting en advies. Datzelfde geldt natuurlijk voor de ontvangers. Alle medewerkers van de Stichting Nierdonatie-bij-Leven hebben in het verleden de beslissing genomen een nier af te staan of zitten zelf middenin het proces van transplantatie.
Een nier afstaan betekent het ondergaan van medisch onderzoek, een ziekenhuisopname, een  operatie en een periode van herstel. Daar komt nogal wat bij kijken. Wij willen mensen met dezelfde ervaringen met elkaar in contact brengen. Daar is behoefte aan. 

Ervaringen verzamelen
Wij willen zoveel mogelijk ervaringen van nierdonoren verzamelen. Er worden in Nederland verschillende operatietechnieken toegepast. Wat zijn de voor-en nadelen? Welke risico’s zijn er? Donoren hebben bovendien een verschillende achtergrond: familiedonatie, anonieme donatie, cross over-donatie. Ons doel is om een zo breed mogelijk inzicht te krijgen in het transplanteren van nieren in Nederland. Hier kunnen toekomstige donoren hun voordeel mee doen. 

Opkomen voor de belangen van donoren
In het algemeen is de opvang van donoren redelijk goed geregeld.  Er is voldoende aandacht en ondersteuning en de nazorg is verzekerd. Toch kunnen zich situaties voor­doen waarin de belangen van donoren onvoldoende zijn gegarandeerd, of voor verbetering vatbaar zijn. Denk daarbij bijvoorbeeld aan de vergoeding van reis- en verblijfskosten of compensatie van inkomensverlies. Dit laatste is vooral van belang voor donoren die niet in loondienst zijn.
 
Het vergroten van de screening- en transplantatiecapaciteit.
Tussen het moment waarop een donor zich bereid verklaart een nier af te staan en de feitelijke transplantatie daarvan liggen vaak vele maanden. Voor een deel is dit onvermijdelijk. Het screenen van de donor, moet zorgvuldig gebeuren en dat vergt nu eenmaal tijd. Aan de andere kant is er ook sprake van een capaciteitstekort bij de transplantatiecentra. De Stichting Nierdonatie-bij-Leven wil voor dit probleem aandacht vragen en aandringen op het beschikbaar stellen van toereikende budgets om de capaciteit te vergroten.


Bijstaan van donoren
Het resultaat van een transplantatie staat niet vooraf vast. Er kunnen complicaties optreden, er is altijd een risico van afstoting. Het komt ook voor dat de transplantatie voor de donor ongunstig verloopt en tijdelijke of blijvende schade oplevert. De oorzaken van een mislukking kunnen zeer verschillend zijn maar gewoonlijk volgt er een lange procedure om tot een schadeloosstelling te komen. Het ligt zeker niet op de weg van de stichting om juridische bijstand te verlenen. Daar zijn andere en geschiktere instanties voor. Wél kan de belangstelling van an­dere donoren voor de betreffende donor een steun in de rug zijn. Kortom, de stichting kan morele en emotionele steun verlenen en wellicht hier en daar bemiddelend optreden.
  
Lange termijn effecten
Gezonde mensen kunnen in het algemeen een nier missen zonder daarvan blijvende schade te ondervinden. Wie een nier afstaat, mag ervan uitgaan dat hij op dat moment goed gezond is. Het was immers het doel van de uitgebreide medisch onderzoek om onder andere dat vast te stellen. Toch is niet uit te sluiten dat er op den duur transplantatiegerelateerde effecten optreden die voor de donor alsnog belastend zijn. Onderzoek hiernaar is wenselijk en de ervaringen van donoren zijn daarbij onmisbaar. Het is gewenst om deze ervaringen systematisch te inventariseren.
 
Vervroegen van transplantaties
Een nierpatiënt komt pas in aanmerking voor een donornier wanneer hij zijn nierfunctie heeft verloren of binnen afzienbare termijn zal verliezen. Dan is hij, of zal hij, zijn aangewezen op nierdialyse tenzij er een donornier beschikbaar is die tijdig kan worden getransplanteerd. Door het tekort aan donornieren en de te kleine screening- en transplantatiecapaciteit duurt het in de meeste gevallen echter onaanvaardbaar lang voordat een transplantatie plaats heeft met alle nadelige gevolgen voor de nierpatiënt van dien. Het aantal beschikbare donornieren moet derhalve omhoog en de enige effectieve manier om dit te bereiken is nierdonatie-bij-leven. Deze te stimuleren is een van de eerste doelen van de Stichting Nierdonatie-bij-Leven.